Managing real-world participatory design and evaluation of digital health interventions: a systemic modelling perspective

Salomé Guedes Sequeira de Pádua Azevedo

Key information

Authors:

Salomé Guedes Sequeira de Pádua Azevedo (Salomé Guedes Sequeira de Pádua Azevedo)

Supervisors:

Ana Catarina Lopes Vieira Godinho de Matos (Ana Vieira); Ana Rita Londral; Teresa Cipriano Rodrigues

Published in

01/16/2025

Abstract

Os serviços de saúde digital são frequentemente fundados em desenhos irrealistas de intervenções de saúde digital por negligenciarem a complexidade do processo de digitalização e a sua dependência do contexto socio-técnico-económico. Este trabalho de investigação teve como objetivo analisar sistemicamente o desenho e a avaliação de intervenções participativas de saúde digital em condições de vida real. Defendo que um serviço digital é um sistema complexo adaptativo, moldado por intervenções complementares e não lineares, e que requer um pensamento sistémico crítico. A tese resultou duma revisão sistemática, dois estudos de investigação participativa aplicada ao contexto da digitalização dum serviço público de acompanhamento pós-cirúrgico e dum estudo de modelação. No primeiro estudo, foi aplicada a metodologia de investigação científica orientada para o desenho de artefactos, para, em conjunto com doentes, cuidadores e uma empresa de telecomunicações, desenhar e testar uma intervenção digital num hospital. Resultaram a caracterização dos agentes, atividades e artefactos facilitadores de comunicação e adoção de tecnologia, associados a processos iterativos de colaboração. No segundo, a equipa recorreu a uma abordagem de investigação participativa orientada para ação, para planear colaborativamente a expansão da intervenção. Demonstrou-se a necessidade de agir e refletir ciclicamente sobre o planeamento, considerando os contextos socioeconómico e tecnológico. No estudo de modelação, a análise sistémica retrospetiva das intervenções, fundamentada pelas teorias de Ator-Rede e de Atividade, demonstrou a complementaridade e a sequenciação não linear das intervenções ao longo da digitalização do serviço. Os fenómenos mais relevantes foram a intencionalidade em procurar financiamento, a reorganização após financiamento e o surgimento de novos grupos para produção científica e comunicação com a sociedade. Esta tese avança conhecimento no estudo sistémico e crítico de intervenções transdisciplinares e participativas em contexto real de cuidados de saúde, que acompanham a transformação digital complexa de serviços e contribui para a acumulação estruturada de conhecimento. Digital health services often rely on unrealistic designs of digital health interventions, overlooking the complexity of the digital transformation process and its dependence on the socio-technical-economic context. This research aimed to systematically analyse the design and evaluation of participatory digital health interventions in real-life conditions. I argue that a digital service is a complex adaptive system, shaped by complementary and nonlinear interventions, requiring critical systemic thinking. The thesis resulted from a systematic review, two studies of participatory research applied to the digitization of a public post-surgery follow-up service, and a modelling study. In the first study, a design science research methodology was applied to collaboratively design and test a digital intervention in a hospital, involving patients, caregivers, and a telecommunications company. This resulted in the characterization of agents, activities, and communication and technology adoption facilitating artifacts, associated with iterative collaboration processes. In the second study, a participatory action research approach was used to collaboratively plan the expansion of the intervention, highlighting the need for cyclic action and reflection on planning, considering socio-economic and technological contexts. In the modelling study, a retrospective systemic analysis of interventions, grounded in ActorNetwork and Activity theories, demonstrated the complementarity and nonlinear sequencing of interventions throughout the service digitalisation. Relevant phenomena included the intentional search for funding, reorganisation after funding, and the emergence of new groups for scientific production and communication with society. This thesis advances knowledge in the systemic and critical study of transdisciplinary and participatory interventions in real-world healthcare contexts, accompanying the complex digital transformation of services, and contributes to the structured accumulation of knowledge.